如果不是因为身患全球罕见病，这个笑容清澈明亮的13岁少女梦婷平日的烦恼应该是左脸颊上新长了一颗痘、英语单词默写又错了几个、喜欢的爱豆卡片卖光了......
可她患上了脯氨酸肽酶缺乏症，目前为止，全世界仅有100多例报道。她的身上都是红斑丘疹，四肢尤其严重，腿上的皮肤已经出现溃烂，肺部有严重的间质性肺炎。
这种疾病最明显的症状就是：痛痒难忍。梦婷这样描述：就像是成千上百只小虫一起咬，痒到骨头缝里了。不抓痒的难受，抓出血的瞬间会舒服一点，然而一旦血结痂，新一轮的痒又会袭来。
疾病，折磨的不仅仅是病人，还有整个家庭。债台高筑，炎炎夏日，梦婷家里唯一能用来消暑的是破旧的吊扇。不停的出汗，汗液浸渍皮肤，让梦婷的痛苦不止翻倍。
于是，痛楚和人一起不眠不休。难受的厉害，奶奶背着在屋里走走。
对于梦婷，人间实苦。
可是苦难总有休眠的时候，当梦婷在病中露出她能给的最好的笑容，全世界都会向她报以温柔。
▲无线徐州全媒体记者王晶 李依航在梦婷家中采访▲
记者阿姨和摄像叔叔来了，他们把一腔关爱化成了一个个文字，一组组镜头。这个13岁少女的遭遇不胫而走。
热心市民武先生，看到消息的当晚就买了一台空调，一早就派工人前来安装。害怕婷婷家人怕电费高，武先生又留下五千块钱。
善款也带着满满的关切纷至沓来。每一句加油的背后，都是一颗砰砰跳动着的满怀爱与期待的心。
我们的报道很快被多家媒体转载，梦婷上了微博热搜。
骨髓移植手术需要50万元，天南地北的网友，用最直接的方式，想让孱弱的梦婷活的好一点，哪怕只是好一点点。
最近几天，梦婷的家很热闹，每天都会有爱心人士前来看望她，陪她说话聊天，给她加油鼓劲。平时闷在家里的梦婷，心情也好多了，爷爷奶奶告诉记者，梦婷主动要求吃东西了，她吃了一碗面条，家人高兴坏了。
截至发稿前，梦婷已经收到24万元的捐款，这对接受捐助前，家里连银行卡都用不到的梦婷一家来说，确实是一笔巨款。
梦婷的爸爸说：每一笔捐助款，我们都会记得清清楚楚，如果梦婷用不上，我们就通过媒体捐到基金会，去帮助其他需要帮助的孩子们。
明媚的笑容让人暂时忘记了梦婷是一个正在被病魔折磨的孩子，不过当记者问到梦婷最大的心愿是什么的时候，她的话却再次刺痛我们的心。
梦婷父亲 王超：
18036358731
（支付宝同号）
银行卡号：
6228270457001624374
（开户名：王超）
（来源：无线徐州 编辑/钱薇）
