上幼儿园的书包刚刚买好， 曹若萱就被诊断出重型再障性贫血病，两年半的时间过去了，这个将满6岁的小女孩还是没能踏入学校的大门。作为父亲，35岁的曹凯做了一个决定.....
小萱萱和爸爸在一起
小萱萱画的妈妈
小萱萱笔下的小动物特别可爱
幼儿园的书包买好了女儿却查出重型再障性贫血生病的孩子总是特别懂事，懂事得让人心疼。小萱萱一头浓密的头发，圆圆的苹果脸，看上去乖巧可爱。如果不是因为三年前患上重疾，现在她应该正在备战“幼升小”。
萱萱家住徐州市沛县栖山镇何庄大队单庄村，家里有奶奶，爸爸，妈妈和两岁多妹妹。2016年9月，萱萱妹妹出生，妈妈已经给萱萱准备好了书包，准备出院就送大女儿去上幼儿园。然而，就在此时，家人发现萱萱脸色苍白，喝水量明显增大，天气转凉了还是爱出汗，于是就在沛县当地医院检查。查血结果出来后，医生说她血小板特别低，建议他们抓紧到徐州的医院诊治。在徐州儿童医院，萱萱的病情被诊断为重型再障性贫血，通俗地讲就是骨髓不造血，造血功能衰竭，是一种严重的血液病。
萱萱家住徐州市沛县栖山镇何庄大队单庄村，家里有奶奶，爸爸，妈妈和两岁多妹妹。
2016年9月，萱萱妹妹出生，妈妈已经给萱萱准备好了书包，准备出院就送大女儿去上幼儿园。 然而，就在此时，家人发现萱萱脸色苍白，喝水量明显增大，天气转凉了还是爱出汗，于是就在沛县当地医院检查。查血结果出来后，医生说她血小板特别低，建议他们抓紧到徐州的医院诊治。 在徐州儿童医院，萱萱的病情被诊断为重型再障性贫血，通俗地讲就是骨髓不造血，造血功能衰竭，是一种严重的血液病。
小萱萱在病房 这个消息如同晴天霹雳， 对曹凯一家人打击巨大。 曹凯当时已经在上海一家企业做了十多年的管理工作，干得还不错。但没有别的选择，面对年迈的父母、刚刚生产完的妻子和重病的女儿，他不得不辞去工作，带着女儿四处求医。 妻子坐月子的时候，只有80多岁的老奶奶帮忙照顾。 屋漏偏逢连阴雨。2017年，曹凯的父亲因病去世，生前他一直隐瞒自己的病情不告诉家人，还带着孩子四处奔波看病，等到家人发现时，已经病入晚期。每次想起父亲，曹凯就满心愧疚。
病床上的女儿爱上画画
爸爸每张画都给打100分
病中的萱萱很勇敢。曹凯说，每天4碗中药和几种西药，多苦孩子都能喝下。
有时候抽血、抽骨髓时，孩子也会在屋里哭得撕心裂肺，曹凯和家人只能在外面偷偷抹眼泪。
有一次，萱萱输血小板过敏，浑身痛痒难耐，她对爸爸说：“爸爸，我太难受了，不想治了，想回家。”曹凯听了心如刀割，只能安慰萱萱“加油忍一忍”，萱萱每次都会懂事地点点头。
小萱萱打针吃药都很勇敢
生病的两年半时间，萱萱大部分时间都在病床上度过，画画成了她最大的爱好。
曹凯说，起初他买了些画册让女儿照着画，后来在徐州儿童医院住院时，遇到一个带孩子治病的幼儿园老师，好心的老师教了萱萱一个星期，临别时还买了好多画册送给萱萱。
从此，萱萱就迷上了画画，她画爸爸妈妈，画花朵与小鸟，画Hello Kitty， 曹凯给萱萱每张画都打了100分。
曹凯说，因为生病，女儿没有上过一天学。他自己教孩子写字时，孩子总写不好“9”，萱萱说，那是因为爸爸不是老师，所以教不好，等自己病好以后，也想要像其他小朋友一样去上学。邻居家比她小一个月的女孩已经上到大班了。
如今，萱萱妈妈在家照顾小女儿，曹凯的母亲跟着他四处奔波，陪孙女看病。萱萱住院期间，曹凯和母亲就睡在病房的地板上，曹凯对母亲说，要不每天花十块钱租一个陪护椅吧，曹凯妈妈舍不得：十块够娘俩一顿饭了，不要浪费这个钱。大人的辛苦，孩子其实都看在眼里，懂事的萱萱经常对爸爸说：爸爸，以后你老了我来养你！我长大后到哪里都带着你，我们去吃好吃的，像小猪佩奇一家人一样，去草地上野餐，去烧烤。
爸爸放弃工作、卖房捐髓救女，想圆女儿上学梦
两年多时间，曹凯带着女儿跑遍了北京第一人民医院、天津血液病研究所、上海瑞金医院、苏州儿童医院，到现在已经花费了30万。刚开始，萱萱通过输血和血小板还能稳定病情，可如今病情越来越严重，只有骨髓移植才能救孩子。年前，曹凯带着孩子在苏州儿童医院做了配型，他和女儿只有半合，然而一时间又找不到全相合的骨髓，现在确定要用曹凯的造血干细胞和骨髓为萱萱做移植。这个移植手术最少得需要60万，只能报销30%，曹凯卖了房子后只筹了不到30万，去银行贷款也贷不到。
曹凯家现在没有任何收入，为给萱萱治病欠了20多万元的债，因为经常向亲友借钱，亲友都怕了他们，只能靠萱萱的外公和两个姨妈时常接济。曹凯搞过一次爱心筹，筹到1万多元很快就花光了，现在又在腾讯公益发起募捐，只筹到了700多元。更让他苦恼的是，移植出仓后用的排异药都是进口药，不能报销。“我放弃了工作，房子也卖了，只是因为不想失去我的女儿，想让她像正常孩子一样上学读书。女儿很最喜欢画画，等病好了要给帮助过她的人画画。”
（来源：徐州城事 编辑/汪璐）
