世界血友病日:关注“玻璃人” 预防治疗是关键

2021年04月17日 17:53:02 | 来源:我苏网

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  今天是世界血友病日,血友病是一组遗传性凝血功能异常的出血性疾病,血友病患者也被称为“玻璃人”,因为他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。那么,血友病患者日常生活中应该注意哪些呢?

  41岁的尹先生幼儿时期就被查出患有血友病,这么多年来,他都一直生活得很小心,避免磕碰和出血的发生。患者尹先生说:“有过几次严重的出血,有一次是关节出血,我在床上躺了三个月。”

  好在经过及时的治疗,尹先生才化险为安,医生介绍,对于像尹先生这样的血友病患者来说,由于体内缺少一种重要的凝血因子,所以一个不小心的磕碰或者是一个小小的伤口都可能导致血流不止。

  江苏省人民医院血液科主任医师卢瑞南说:“血友病最主要的一个危害,就是会出现一个关节腔的反复的出血,就是承重关节,行走的时候,膝关节、踝关节、髋关节,会出现损伤出血,反复地出血以后就会导致关节腔的畸形,就是不能够运动了,功能就障碍了,那么就导致了残疾。”

  医生表示,对于血友病来说,目前还没有完全根治的方法,但是,血友病患者只要定期补充体内的凝血因子,还是可以和健康人一样,正常地生活工作。对于血友病患者来说,预防治疗可以最大程度降低出血风险和致残几率。 

  卢瑞南建议:“我们建议血友病患者,根据你的活动度来选择治疗的剂量,因为你如果平常静息的时候,工作、看书的时候,不需要的凝血因子就比较少一点,如果说你想去踢一场足球,那你前一天凝血因子就要补充得多一点。”此外医生建议,血友病患者要尽量避免剧烈运动,对于患病儿童,家长要做好看护工作,避免出血外伤。

  (来源:《零距离》记者/冯珂 编辑/汪泽)

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