江苏举办公益活动 助力罕见病儿童美好未来

　　9月13日，记者从江苏省妇儿基金会了解到，近日，“为罕奔跑，点燃生命”「一块走」公益百人走团暨「99 公益日」慈善募捐活动，在南京明故宫遗址公园举行。

　　江苏省妇儿基金会副理事长宋晓辉，东南大学附属中大医院副院长沈杨，江苏省妇儿基金会副秘书长汤承英，南京医科大学附属南京儿童医院血液科主任方拥军，南京中医药大学卫生经济管理学院副院长、副书记蒋燕，南京挚爱罕见病儿童关爱中心创始人曾琦安、执行主任戴逸云，北海康成（上海）生物科技有限公司高级市场总监徐艾莉、传播和政府事务部高苏亚，以及罕见病患者及家属代表、爱心企业代表、大学生志愿者、新闻媒体等200 余人出席活动，共同支持罕见病公益，为罕见病儿童群体呐喊发声。

　　罕见病是发病率极低、患病总人口数极少的疾病的统称，全球已知的罕见病超过7000种，中国罕见病患者约在2000万左右。近年来，随着国家政策的支持和国内生物医药、基因治疗技术的进步，部分因基因缺陷导致的疾病治愈希望越来越大。为帮助罕见病患者解决部分诊断难、治疗难、用药难、负担重等困境，同时促进罕见病药物科研转化，缩短罕见病儿童等待药物治疗的时间，江苏省妇儿基金会·DMD儿童关爱基金特发起了本次公益活动。

　　江苏省妇儿基金会副理事长宋晓辉介绍了省妇儿基金会“我助妇儿康 儿童罕见病救助”项目，并对本次活动主办方及各参与方的积极行动表达感谢，期盼社会各界积极加入到关注儿童罕见病救助的爱心行动中来，与省妇儿基金会携手，让关爱更专业，让公益更有力，使每个人的生命都绽放光彩。

　　杜氏肌营养不良（DMD）患者宋亦鹏作为罕见病患者代表，分享了自己与疾病抗争的故事。尽管疾病对生活、学习各方面产生了极大影响，宋亦鹏仍以远超于常人的努力，读完了南京师范大学的应用数学硕士研究生。他表示，一路走来，得到了许多人的关心和帮助，如今学有所成，他希望能够为社会、为罕见病群体作出自己的贡献。

　　南京挚爱罕见病儿童关爱中心创始人、患者家属代表曾琦安也分享了自己10多年来，从单兵作战为儿寻药，到发起公益组织，为全体罕见病儿童奋力寻找希望的经历。曾女士表示，一个人、一家公司的力量有限，但只要有更多的人汇聚起来，终能让所有罕见病孩子都享受到好未来。

　　13 岁的DMD患者小虎（化名）一直以来的梦想是当一名科学家，得知活动现场可以见到科学家，非常激动，连夜认真绘制画作，并将自己的画作送给叶国杰博士。小虎用稚嫩的声音对叶博士长期以来为研制罕见病药物作出的努力表示感谢，并希望终有一日可以站起来走路。

　　在线下公益「一块走」环节中，由罕见病患者及家属、医院代表、药企代表、其他爱心单位代表、大学生志愿者等人共同组成的百人走团，开启“为罕奔跑，点燃生命”走步活动。活动现场还设置了罕见病科普及募捐展区。听过患者、家属、科研人员、医学专家们的真实分享后，感动了现场的观众和志愿者们，大家纷纷现场在募捐台扫码捐赠，献出自己的爱心。

　　（江苏新闻广播/孙昕 编辑/国正）