我苏特报专稿 记者/金晶 徐仁飞 编辑/李瑶
江苏省中西医结合医院的7号楼9楼,九病区肿瘤科。
医院里,从来不缺人。
即使地处偏远,这里的42张床位还是早已住满。12张病床摆在走廊里,装着CT片和各种病理报告单的白色大袋子就插在病人床头。陪护的家属和衣躺在病床的另一头,姿势别扭,依然睡得挺沉。
人多,但安静。病人身上插着各种管子,要么盯着输液发呆,要么盯着偶尔经过的不熟悉的面孔。肿瘤病区灯光昏暗,呼叫器里的铃声此起彼伏,护士来来往往,很少用走的。
癌症,化疗,放疗,复发,转移......这里谈论的话题和其他医院的肿瘤科没有什么区别,都是对生的渴望。
只是其中的有些人,生命的长度已经预知。
一道无解题:为什么是我?
“爷爷,我们来一起笑一下好不好?”
全病房的人都笑了起来。“爷爷好帅呀!”
走廊尽头的病房里,陈文笑半坐在病床上,一群人把他围在中间。这一天,善晖老年服务中心的志愿者来给他剪头发。
他今年79岁,4月份被确诊为胃癌晚期,伴有腹壁、腹腔和肝脏的转移。没有手术和化疗,他直接住进了病房,接受安宁疗护。
“叔叔您以前做什么的呀?”
“以前当兵的。”
善晖服务中心的志愿者找了些轻松的话题跟陈老爷子聊着。他话不多,问一句答一句,最长的话也不超过十个字。说话声音也低,只有说到孩子,他的声音才稍微提上来。
陈老爷子刚来的时候,不是很配合治疗。儿子不敢跟他说得了什么病,怕他受不了,他就自己乱猜。
护士长吴秋兰觉得这不是个办法。综合评估病人的心理承受能力以后,她决定告诉病人真实情况。在一次输液的时候,她跟老爷子聊了起来:“你既然是个军人,又这么勇敢,对肿瘤这个病应该有一点了解吧?”
“我知道啊,我这个病已经非常严重了吧,有转移了吧。”
知道了实情的老爷子表现得很听天由命。后来,他挂在嘴边的话就变成了:“哎呀有什么大不了的,不就是一条命吗,能活多久就多久。”
吴秋兰每次都说:“那你非常勇敢哦!”但吴秋兰明白他的恐惧:他每次说话的时候,声音都在抖。
情况越来越重,陈文笑经历了几次消化道大出血,手指和脚趾都在变黑:那是由于长期出血导致的坏疽。陈文浩表面上很冷静,但情绪越来越急躁。
有一次,他问吴秋兰:“我一辈子没得过大病,最后怎么会得这样的病呢?为什么是我呢?”
为什么是我?
这个问题是所有医护人员听到最多的一句话,但没人知道答案。
但大家都知道,病人是真的疼。
痛苦地继续 还是痛快地结束?怎么选?
护士小朱照顾过一位病人朱奶奶。这位奶奶和她的奶奶有件一模一样的马甲,她一看到就觉得特别亲切,“像看到自己奶奶一样。”
朱奶奶也喜欢小朱。每次打针,她只让小朱帮她打,查房的时候经常满病区大叫:“小朱!你在哪儿!”
朱奶奶是肺癌。后来,她的疼痛越来越严重。有一次,小朱值小夜班,晚上十点多的时候,她看到奶奶慢慢走过来,然后趴在服务台上看着她。小朱问她:“你怎么了奶奶,你是不是不舒服?”
“没事小朱,我就想看看你。我看到你就觉得心里挺舒服的。”
“奶奶那你坐过来。”
“没事,我就站在这里看看你。”
小朱停了一下,问出了一个并不合时宜的问题:“奶奶,你怕不怕死啊?”
时隔多年,小朱仍然震撼于自己当时的无知无畏,那是她第一次和病人探讨死亡的话题,和一位她真的当作亲奶奶的患者。
奶奶跟她说:“其实我不怕死,因为有时候疼起来真的生不如死。”
小朱的心“咯噔”疼了一下。
痛苦地继续,和放弃性地结束,这道题到底怎么选?
当时的小朱并不知道,但当时的她模模糊糊地明白了一个道理:要帮临终期的患者更有尊严、更有意义地走完人生这已知长度的旅程。
生命最后的旅程 要有尊严地“谢幕”
高洁现在是善晖社工服务中心的创始人。在做善晖之前,她做肿瘤专科药品的销售工作。关于这个转变的故事,很久以后,高洁在一场直播活动中谈起时,依然忍不住红了眼眶。
那是一个叫刘丽的女孩。高洁遇到她的时候,她的腿是浮肿的,肚子也很大,像怀了八个月大的宝宝。但那里不是一个新生命,而是足够带走一个成年生命的东西:肿瘤。
有一次,她陪着刘丽回病房,搭乘同一部的老太太嘀咕了一句:“孕妇不是应该到隔壁楼吗?为什么要到这栋楼坐电梯?”
5月到6月间,医院给刘丽下了5次病危通知书,那段时间,高洁到医院看刘丽,最怕的就是看到护士在铺床:你不知道人是不是没了。8月,高洁最后看到刘丽时,她的鼻子、身体上都插着管子。她留给高洁最后的话是:“不要救了,活着太痛苦了”。
刘丽的哥哥在刘丽走后清除了所有跟她相关的东西,他害怕父母看到接受不了。高洁有点难过:人的离去已经如此没有尊严,而家人只能用逃避面对亲人的死亡。
刘丽离开后,高洁遇到了另一个男孩。那是个才19岁的男孩,患了血癌。高洁跟他的主治医生聊过,男孩状态还不错,至少可以活到年底。
然而9月份,高洁再去医院,男孩人已经没了。主治医生告诉她,男孩家人决定放弃治疗,把钱留下来生二胎。这个消息被男孩知道了,没过几天,人就离开了。
高洁理解男孩的家属:并不富裕的家庭,注定人财两空的治疗之路。但这两件事对高洁的冲击依然很大。生命的离去应该是这个样子吗,“别人都不要我了,那我也不要我自己了”?生命可以这么没有尊严吗?高洁有点生气:“法医解剖完尸体还要复原,殡仪馆还要给人化完妆再让他走呢。”
高洁选择了辞职,创办了善晖社工服务社。她们想“给生命最后旅程的人以尊严,让家属更好地接受亲人的离去。”
离死亡最近的病房 还有最温暖的陪伴
安宁疗护的推广并不顺利。刚开始,那还叫“临终关怀”,高洁带着社工去病房,一进门:“您好我们是临终关怀的”,患者家属气得把他们往外赶,有的差点把她们砸出来。后来改成“安宁疗护”,患者和家属接受度才变得高一点。
在省中西结合医院,病人的安宁疗护服务已经开展了很久:比“安宁疗护”的概念更早。“病人生命的最后一段历程要怎么有尊严地度过,怎么走得平静、安逸,我们一直在做。”江苏省中西医结合医院的行政部长方志军说。
2012年,高洁的善晖社工服务团队加入省中西结合医院的安宁疗护,为临终期患者提供安宁服务。
2018年,58岁的琦阿姨进入肿瘤科接受安宁疗护,刚来的时候,她不愿意讲话:胃癌晚期,腹腔、盆腔转移,压迫到肠道,引发肠梗阻。恶心,呕吐和疼痛是老熟人。
更难的是一个人面对所有折磨。
丈夫去世,女儿怀孕......在这场和死亡的赛跑里,琦阿姨一个人抗下所有的包袱:日渐疼痛的身体,独自一人住院的孤独,和一个人面对病情的沉重。
在安宁病房里,护士给她做中药灌肠,治疗肠梗阻;打脚踝针,镇痛;做艾灸,补气。护士有时候还会给她做耳穴贴压,缓解她的失眠。一天夜晚,护士长吴秋兰给她做完耳部贴压,正准备离开,一抬手,发现手指湿漉漉的。
琦阿姨哭了。
那是2018年大年三十的夜晚,她一个人在病房。
琦阿姨的痛苦一天天得到缓解,症状改善以后,琦阿姨慢慢变得开朗起来,跟护士们说的话也多了起来。“比亲女儿还好”,琦阿姨有时候就这么说护士们。
护士们都说琦阿姨长得好看。
高鼻梁,鹅蛋脸,五官端端正正。住院之前,她也是个文艺骨干,喜欢唱歌。2018年元旦,几个护士给了琦阿姨一个小小的仪式感:她们带着打印出来的歌词来到病房,跟琦阿姨一起唱了《荷塘月色》。
那一天,琦阿姨笑得特别开心。
琦阿姨走的时候,是一个周末的晚上。安安静静地。她生前许过5个愿望:希望歌声被更多的人听到;女儿生个健康的宝宝;兄弟姐妹身体健康;对她好的人一生平安;有尊严地离开这个世界。
很完满地,都实现了。
琦阿姨的女儿也比较顺利地接受了母亲离世的消息。体面而安详地离开,是她最后的美丽。
窗外万家灯火明丽,过往车辆川流不息。不远处的红山动物园,笑声和热闹诉说着人世的欢愉,到了这里,如同进入深海,只剩生命最后的静谧和沉思。有人来,有人走,故事如同海浪起伏,那都是对生的追逐。
但追不上的时候,还有人陪你留下一个体面的转身。
(文中患者均为化名 )
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